Bir Mucize Adam: Dr Alper Kaya ve ALS

Yaşam yolunda ilerlerken nelerle karşılaşacağımızı ve bu yolun ne kadar süreceğini hangimiz biliyoruz? İki saniye sonrası için bile tüm dengelerimizin herhangi bir nedenle ters yüz olmayacağı garantisini kim verebilir? Yolculuk bu. Pürüzsüzce devam etmek ya da yolda kalmak, kapkaranlık bir uçuruma düşüp yok olmak, her şeyi bir süreliğine ya da tamamen kaybetmek gibi bir yığın olasılık var.

O nedenle; yaşam bu olasılıklardan herhangi biriyle bambaşka bir boyuta girse bile ideallerinizi, umudunuzu, moralinizi yitirmeden, elde kalabilmiş ne varsa seferber edip tüm benliğinizle yola devam edebilmek, bunu yaparken örneğin; amansız bir hastalığın pençesinde yaşamak, ''Neden ben?'' sorusunu bile vakit kaybı olarak görmek de var.

Amacım bu yazıyla sizi sarsmak değil. Hayatı sil baştan, tüm olasılıkları, detayları ve dengeleriyle yeniden sorgulamanızı sağlamak. Bunu yaparken kelimelerim asla yetemeyecek, biliyorum...

İşte bu yüzden bunları okurken kimi zaman gelip boğazınıza kocaman bir yumruk olup oturan, kimi zaman başınıza bir balyoz yemiş hissi veren görünmeyen birçok kelime çığlıklar atacak burada belki. Yaşadığınız tarifsiz duygular zaman zaman dudaklarınızda bir gülümsemeye, belki de göz pınarlarınızda bir damla yaşa dönüşecek...

Fotoğraftaki o sımsıcak gülümsemenin ve ışıldayan gözlerin sahibi Dr. Alper Kaya.
O bir ALS hastası. Tam 22 yıldır bu hastalıkla mücadele eden, içinde bulunduğu şartlara rağmen mucizeler yaratarak, topluma yararlı olmak için gerçek anlamda ''çırpınan'', mesleki ve insani sorumluluklarının ve duyarlılığın doruklarında gezen inanılmaz biri...
Bir mucize adam!

Dr. Alper Kaya, dünyada ünlü fizikçi Stephen Hawking, ülkemizde eski futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı olarak bilinen dejeneratif nörolojik bir yapıya sahip, yani hareket sistemini çalıştıran sinirleri durduran ve ölümcül bir seyirle ilerleyen ALS'ye henüz 28 yaşında genç bir göz doktoruyken yakalandı. Önce yürüme yetisini kaybetti, yılmadı. Ameliyatlara tekerlekli sandalyeyle girip 10 yıl süreyle binlerce hastaya şifa dağıttı. Ellerinde de his kaybı oluşunca ''Ben bitmedim,'' diyerek mesleğine bu kez çalıştığı hastanenin polikliniğinde ve ellerini kullanmadan devam etti.
Hastalığın tüm vücuduna yayılması sonucunda şu an %95 engelli durumda ve boğazından açılan bir deliğe bağlanan solunum cihazıyla nefes alabiliyor, sadece ve sadece sol elinin işaret parmağını kullanabiliyor.
Hastalığının başında 5 yıl ömür biçilen Alper Kaya, ''Türkiye'de ALS ile en uzun yaşayabilmiş hasta'' unvanına sahip. Kendi geliştirdiği OnScreenKeys sanal klavye programı ile internet ortamında harfleri tek tek tıklayarak, ALS adına yaşarken öğrendiği ne varsa, sesine ses bulamamış benzerleriyle paylaşıp ses olan Dr Kaya, binlerce hastayla irtibat kurup bu hastalık hakkında dünya çapındaki bütün gelişmeleri aktarıyor, telefon görüşmeleriyle tecrübelerini paylaşıp onlara moral, motivasyon ve cesaret veriyor. Ayrıca akülü sandalyesi, hasta yatağı olmayan hastalar için kampanyalar düzenliyor. Yurtiçi ve yurtdışı anlamında bir bilgi hazinesi olarak kurduğu ağ ile sivil bir toplum çalışması yürütüyor.

Dr Alper Kaya'nın, hareket ettirebildiği tek parmağıyla sanal klavyesini kullanarak yazdığı ve ödül alan İşaret Parmağım adlı kitabı yok satıyor. Ayrıca; geçirdiği 24 saati, hastalıkla nasıl baş ettiğini anlatan ve ailesiyle birlikte rol almış olduğu, Bahçeşehir Üniversitesi öğrencisi Hazal Bayar tarafından çekilen "Dört Duvar Bir Pencere" isimli film 2010 yılında 17.si düzenlenen Adana Altın Koza Film Festivali'nde ''En İyi Belgesel'' ödülü aldı.

Mücadelenin, moral, motivasyon ve umudun adı...
Hepimiz adına parlayan, yürekleri ısıtan, acılara derman olan bir güneşsin...
Bu kutsal yolda başarılar ve tüm şifalar senden yana olsun.
Sana ve güzel ailene sevgiler gönderiyorum...
                                                        - - - - -
Dr Alper Kaya ve ALS ile ilgili linkler (Tıklayın lütfen) :
-ALS ile YAŞAMAK
-ALS MNH Derneği (Forum)
-FARK YARATANLAR

********************************************************************************************************************************************

YAŞAM SENFONİSİ
“Müziği, notaların arasındaki sessizlik oluşturur.”
Bu cümleyi ilk kez okuduğumda vurulmuştum. Hâttâ uzun süre iletilerimde imza olarak kullandım. Sanırım bu cümle, o zamanlar beni çok iyi tanımlıyordu. Yaşadığım incinmelerden sonra, ben de notaların arasındaki sessizlik, sus olmayı seçmiştim. Çünkü ALS(*) denilen yavuz hırsız, gözlerimin, hâttâ herkesin gözleri önünde hayatımı elimden alıyordu ve yakınmanın, bağırıp çağırmanın hiçbir faydası olmadığını anlamış bulunuyordum.

Giderek çığlıklarım sessizliğe dönüşüyor, kaderimi kabûllendikçe içime kapanıyor, susuyordum.
Oysa yaşamın metronomu, ilâhi maestronun çubuğunda, Büyük Patlama’dan beri salınıyordu. Evrensel müzik durmaksızın yankılanıyordu evrenin her yerinde. Milyarlarca galaksi, kâlb atımlarıyla bu senfoniye katılıyor, güneş sistemimiz, dokuz çalgısıyla dönerek yoluna devam ediyordu. Güneşimiz yanarak devinirken mavi gezegendeki yaşam, kendi ezgisiyle dönmeye devam ediyordu. Bu küçük mavi gezegende her gün milyarlarca yeni kâlb atışı senfoniye katılıyordu. Bâzen bir yanardağ yeri göğü titreten kükremesiyle sesini duyuruyor, gezegenin mavi okyanuslarında bir balina, aşk şarkıları söylüyordu. Bu küçük gezegendeki büyük senfoni orkestrası, ilâhi maestronun çubuğunda verilen vuruşlara kulak kesilmişti.

Bu büyük orkestrada küçücük bir çalgı olduğumu fark ettiğimde, ilâhî senfoniye katılmaya karar vermiştim.
Evrenin bir nokta kadar yer kaplayan yeryüzünde yaşayan insanoğlunun, ilahi senfonide kendi ait olduğu yeri keşfetme tutkusu, onu evrimsel açıdan da geliştirmiştir. Homo sapiens sapiens, yâni düşündüğünü düşünen insan, işittiğini düşünen insan olarak da yücelmiştir. Müzik tarihine baktığımızda, bugün deha olarak kabûl ettiğimiz klâsik besteciler bu gelişimin en iyi örneğidir. Özellikle Barok Dönem bestecilerinden J. S. Bach, ömrünü tanrının müziğindeki sırrı çözmeye adamıştır. Yaşamın matematiğini çözmek için müziği kullanmış, ortaya çıkardığı eserlerde akıl almaz mesajlar vermiştir. Beethoven, “Pastoral Senfoni’sini” “fa” sesi üzerine kurmuş, küçük mavi gezenin ezgisindeki armonikleri çözmüş, kulakları sağır olmasına karşın Tanrı’nın senfonisindeki ipuçlarını bu eserinde vermiştir. Ludwig Van Beethoven, şöyle diyor: “Daha üstünü olamaz. Müzik yoluyla Tanrı’ya yaklaşmak ve oradan insanlığa seslenmek”.

Mevlânâ’nın müziği ise bir kamış parçasının çağrısından yola çıkıyor.
“Dinle, bu ney nasıl şikâyet ediyor, ayrılıkları nasıl anlatıyor: Beni kamışlıktan kestiklerinden beri feryadımdan erkek, kadın herkes ağlayıp inledi. Ayrılıktan parça parça olmuş, kâlb isterim ki, iştiyak derdini açayım. Aslından uzak düşen kişi, yine vuslat zamanını arar” (Mesnevî, 1.Cilt, Mevlâna).

Bizler, bu küçük mavi gezegende yaşayan canlılar, varlıklar; bir yandan büyük patlamanın ritmiyle sonsuza yol alırken, fısıltılarımızla, coşkulu ezgilerimizle bu büyük senfoniye eşlik etmekteyiz. Çünkü bu müzikte her yaratılana yer var. Bâzen bir susku, bazen coşkulu bir tam nota olarak kendi çalgımızda tınlamaktayız.
Bu kozmik senfonide hangi değerde bir notayız ve ne zaman tınlamalıyız?
Belki de o bildik sorunun cevabı buradadır.
“Ben kimim?”

Dr. Alper Kaya, Ocak 2010, Narlıdere

*ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)