ALS'nin erkeklerde görülme oranının kadınlara nazaran daha fazla olduğu bilinse de, hastalığın altında yatan nedeni anlamak pek kolay değil.
Bu arada; dünyada 450.000, ülkemizde ise yaklaşık 10 bin kadar ALS'li olduğu tahmin edilirken, her yıl dünya nüfusunun ortalama yüz binde iki kadarı ALS tanısı almaya devam ediyor. Dolayısıyla bilim dünyasında ''hastalığın bir corona olmadığı, düşük hasta sayısının deneysel ilaçlar için yatırım yapmaya değmediği'' minvalinde bir görüş hakim olduğundan tedavi umudu düşük.
ALS'nin neden olduğu felç, insanları diğer enfeksiyonların yanı sıra boğulma, zatürre ve sindirim tıkanıklıkları riskine soktuğu gibi bir ventilatör ihtiyacı da devreye giriyor. Enfeksiyonları önlemek ve hastanın iyi oksijen seviyelerine sahip olduğundan emin olmak için sürekli bakım ve izleme gerektiren bir hastalık.
1963 yılında henüz 21 yaşındayken ALS teşhisi alan Stephen Hawking tedavisi olmayan bu hastalıkla 55 yıl hayatta kaldı. Bu süreç, pek çok hastanınkinden daha uzundu. Uzun yaşamasının nedeni ''hastalığın yavaş ilerleyen bir formu'' olarak düşünüldüğü gibi, aldığı özel hemşirelik ve tıbbi bakımdan da kaynaklanıyordu.
Teşhis konulduğunda büyük olasılıkla uzun yaşayamayacağı söylenen Hawking'in hastalığın başında kariyer hırslarından vazgeçen bir eşten ve daha sonra bir hemşire ekibinden aldığı 24 saat tıbbi bakımla şansını yendiği söylendi.
Ülkemizin bir anlamda Stephen Hawking'i olan ve ALS hastalığı ile yaşayanlara destek vererek yurttaş katılımı alanında insanüstü gayretleriyle fark yaratan Dr. Alper Kaya, bu hastalık hakkında anbean takip ettiği bilimsel gelişmeleri, güncel haberleri ve hastalıkla ilgili önerilerini blog sayfasında yazmakla kalmayıp aynı zamanda gelen yorumları tek tek yanıtlıyor.
Değerli doktorumuz Alper KAYA'nın örnek alınacak sıra dışı yaşam öyküsü ve ALS ile yolculuğu Prof. Dr. Kemal Arı tarafından yazılan bu kitapta
https://www.kitap16.com/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu
https://www.kitapyurdu.com/kitap/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu/585079.html
https://www.babil.com/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu-kitabi-kemal-ari
https://www.kitap365.com/kitap/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu/411910
https://www.gazikitabevi.com.tr/urun/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu
Sevgili kardeşim,
YanıtlaSilGündelik sorunlar, kişisel toplumsal sıkıntılarla başetmek, insanlık gereği. Yaşamı çekilebilir hale getiren güzellikleri de farketmek ayrı bir coşku. Güne güzel bir yazıyla başladım. Teşekkür ederim. Bugünkü üç dilek hakkımı, beklentisiz ve cömertlikle paylaşanlara, umutsuzlara ve yaşama katkı sunanlara diliyorum. Selamlar
Alper Kaya
Merhabalar Alper Bey,
SilOn yılı aşkın bir süredir blogunuzu takip ediyorum. Daha öncesi, ALS ne demektir, fazla detay bilmiyordum. Tıp alanında, özellikle de ALS konusunda yorum yapacak yeterlilikte olmadığımdan blogunuzu okurken sadece öğrenmeye yöneldim o yüzden. ''Beklentisiz bir cömertlikle paylaştığınız'' yazılarınız ve sarfettiğiniz olağanüstü gayret beni her daim duygulandırmış ve gururlandırmıştır. Varlığınız hem hastalar hem ülkemiz için çok büyük bir kazanç ve ben ALS ile bu denli ilgilenen başka bir hekim olduğunu hiç sanmıyorum. İyi ki varsınız.
Umutsuzlar için de benim bir sözüm vardır: ''Bir gün gelir bir mucize gerçekleşir ve her şey tersine döner.'' Yaşadığım örnekler dahilinde bu söze inancım öyle güçlü ki. ''İyilik eden iyilik bulur'' sözü için de aynı inanca sahibim. Kim bilir, belki de bilim dünyasının COVID-19’la açtığı kapılar ALS hastaları için de mucizevi sonuçlara vesile olacaktır ve bunun gerçekleşmesi an meselesidir.
Değerli Hocam, vaktinizi ayırıp yazdığınız bu güzel sözleriniz ve dilekleriniz için asıl ben teşekkür ederim. Saygı ve selamlarımla...
Mücadele eden, umudunu hiç bir zaman kaybetmeyen insanların mücadelesini hayranlıkla izliyorum 🙏 Farkındalık yarattığınız, bizi değerli bir insanla tanıştırdığınız için ayrıca teşekkürler 🙏☺️
YanıtlaSilBenimki ülke çapında fark yaratmış değerli bir insanı farketmek aslında. Sadece kendisi için değil ALS tanısı alan her birey için bir umut kendisi. Hastalıkla ilgili dünya genelinde her türlü bilgiyi takip edip onlara aktarıyor. Ve onlar Alper Bey sayesinde kendilerini asla yalnız hissetmiyor. Her şeyden önce bir ALS hastasının beklenilenden çok daha uzun yaşayabileceği, harika işler başarabileceği ile ilgili kendisi canlı bir örnek. Bebekliğinden itibaren aşama aşama anlatılan yaşam öyküsü de son derece sıra dışı.
SilZiyaretiniz ve değerli sözleriniz için ben teşekkür ederim...
Ne güzelsin Zeugmacığım, ne güzel insanları yazıyorsun. Ne güzel! Kutlarım Alper bey,selam olsun.
YanıtlaSilAlper Bey ''güzel insan'' tanımlamasının içini dolduran muhteşem biri gerçekten de Arzu öğretmenim. Öyle hissediyorum ki onun sayesinde ve katkılarıyla ALS için bir tedavi yoluna girilmeye az kaldı. Umarım en kısa zamanda gerçek olacak...
SilTeşekkürlerimi ve selamlarımı iletirim ben de size. Sevgilerimle...