ZEUGMA: DR. ALPER KAYA - Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu

2021/08/05

DR. ALPER KAYA - Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu

Dejeneratif, gitgide ilerleyen ve nadir bir nörolojik hastalık olan ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) motor nöron hastalıklardan biri, hatta en yaygın formu. Vücut kaslarımızı hareket ettirme görevi olan beyin ve omurilik sinir hücrelerini etki altına alıp hastaları yavaş yavaş ve amansız bir şekilde felç eden ve ''yaklaşık dört yıl içinde'' öldüren bir hastalık. Tedavisi henüz bulunamamış.

ALS'nin erkeklerde görülme oranının kadınlara nazaran daha fazla olduğu bilinse de, hastalığın altında yatan nedeni anlamak pek kolay değil.

Bu arada; dünyada 450.000, ülkemizde ise yaklaşık 10 bin kadar ALS'li olduğu tahmin edilirken, her yıl dünya nüfusunun ortalama yüz binde iki kadarı ALS tanısı almaya devam ediyor. Dolayısıyla bilim dünyasında ''hastalığın bir corona olmadığı, düşük hasta sayısının deneysel ilaçlar için yatırım yapmaya değmediği'' minvalinde bir görüş hakim olduğundan tedavi umudu düşük.

ALS'nin neden olduğu felç, insanları diğer enfeksiyonların yanı sıra boğulma, zatürre ve sindirim tıkanıklıkları riskine soktuğu gibi bir ventilatör ihtiyacı da devreye giriyor. Enfeksiyonları önlemek ve hastanın iyi oksijen seviyelerine sahip olduğundan emin olmak için sürekli bakım ve izleme gerektiren bir hastalık.

1963 yılında henüz 21 yaşındayken ALS teşhisi alan Stephen Hawking tedavisi olmayan bu hastalıkla 55 yıl hayatta kaldı. Bu süreç, pek çok hastanınkinden daha uzundu. Uzun yaşamasının nedeni ''hastalığın yavaş ilerleyen bir formu'' olarak düşünüldüğü gibi, aldığı özel hemşirelik ve tıbbi bakımdan da kaynaklanıyordu.

Teşhis konulduğunda büyük olasılıkla uzun yaşayamayacağı söylenen Hawking'in hastalığın başında kariyer hırslarından vazgeçen bir eşten ve daha sonra bir hemşire ekibinden aldığı 24 saat tıbbi bakımla şansını yendiği söylendi.

Ülkemizin bir anlamda Stephen Hawking'i olan ve ALS hastalığı ile yaşayanlara destek vererek yurttaş katılımı alanında insanüstü gayretleriyle fark yaratan Dr. Alper Kaya, bu hastalık hakkında anbean takip ettiği bilimsel gelişmeleri, güncel haberleri ve hastalıkla ilgili önerilerini blog sayfasında yazmakla kalmayıp aynı zamanda gelen yorumları tek tek yanıtlıyor.

1961 yılında doğan ve göz hastalıkları uzmanı olan Alper Kaya, 32 yıldır bu hastalığı yaşıyor. %95 engelli olan, sadece konuşabilen, yutkunabilen, tek bir parmağını çok az hareket ettirebilen Kaya, özel bir klavye üzerinden harflere tek tek tıklayarak yazabilen ve ALS hakkındaki tüm gelişmeleri hastalara aktaran çok çok değerli, çok özel biri. Tüm bunları ve kendisinin hastalarla gerekirse telefonda görüşerek, tecrübelerini paylaşarak moral verdiğini, hekim-hasta olarak pek çok anlamda destek olduğunu ŞURADA yazmıştım.

Değerli doktorumuz Alper KAYA'nın örnek alınacak sıra dışı yaşam öyküsü ve ALS ile yolculuğu Prof. Dr. Kemal Arı tarafından yazılan bu kitapta